“Il nostro Lorenzo ha 2 anni e mezzo, gli occhi che brillano, delle guance morbidissime che possono essere annoverate tra i Patrimoni dell’Umanità; ha un fratello di 4 anni con cui gioca, si sbaciucchia e si mena, senza soluzione di continuità. Lory ha anche una malattia genetica rarissima, il deficit di glut1, per cui ad oggi non esiste una cura. Esiste però un trattamento che, se seguito in maniera stringente e perenne (in altre parole, a vita), tiene sotto controllo alcuni aspetti della malattia: la dieta chetogena”.
Così Alessandra introduce la sua potente e lucida testimonianza sulla realtà della dieta chetogena che siamo felici di ospitare su KETOGOURMET.
“La tendenza nelle storie che parlano di dieta chetogena (e di tante altre storie di persone che combattono) è quella di descrivere la propria vita e la dieta stessa, utilizzando un filtro che rende la luce meno accecante e tagliente. Trovo questo approccio abbastanza fastidioso e soprattutto irrispettoso nei confronti dei nostri figli. Quasi ci fosse una vergogna a raccontarli veramente. Anche se so che il vero motivo è il desiderio di proteggerli e il timore di sembrare alla ricerca di pietismo .
Ma viviamo una vita reale, fatta di lacrime, fatica, sapori e odori acri, lividi, angosce, paure. E anche di fiducia, speranza, carezze date magari in modo goffo, infinitesimi traguardi, che a noi paiono conquiste inimmaginabili. Perché lo sono.
Vorrei cercare di raccontare la storia di Lorenzo facendo considerazione inconsuete, forse. Ma che, penso, possano dare un quadro più completo di ciò che significa vivere seguendo la dieta chetogena per patologia”.
Lorenzo, rispetto a tanti altri bambini con epilessia farmacoresistente o con malattie metaboliche, ha avuto la fortuna di ricevere una diagnosi precoce, e ha iniziato a seguire la dieta chetogena prestissimo, a sei mesi.
“Mi ricordo come fosse ieri l’ultima volta in cui ho potuto allattarlo, perché dal giorno successivo avrei dovuto introdurre gli alimenti chetogeni, pesati al decimo di grammo… lo tenevo tra le braccia, mentre succhiava con gli occhi chiusi, e gli accarezzavo la testa. Piangevo e mi chiedevo perché avrei dovuto privarlo del suo latte, del suo contatto con me, delle sue coccole…era così piccolo e indifeso… solo poche ore prima i medici mi avevano parlato per la prima volta della sua malattia e di questa dieta, di cui precedentemente ignoravo l’esistenza…mi domandavo il senso di tutto questo. Mi sembrava una violenza cosi forte nei confronti di un cucciolo per cui l’allattamento era il solo nutrimento…era la vita. Poi Lorenzo ha iniziato a tremare: una crisi epilettica lunga e forte, proprio mentre era tra le mie braccia. Proprio mentre dubitavo, lui forse mi stava facendo capire che era necessario reagire e mi indicava la strada: quel sentiero sconosciuto e complesso che era la dieta chetogena”.
All’epoca Lorenzo era il bimbo più piccolo in Italia che avesse mai iniziato la dieta:
“I medici mi davano indicazioni; io ponevo tantissime domande, sia teoriche che pratiche. E le risposte a quest’ultime spesso non c’erano. Per inesperienza, non per cattiva volontà. Ma mi sentivo sola e avevo paura. Tantissima.
Perché un conto è somministrare al proprio figlio un farmaco. Di cui i medici danno posologia e indicazioni . Un conto é sapere che ciò che è salvavita per il tuo bimbo, è ciò che devi produrre tu, in ogni singolo gesto, in ogni singola pesata, in ogni singolo passaggio culinario, che deve essere scevro da ogni possibile errore.
Perché il cibo è vita, per tutti noi. Ma per mio figlio, lo è ancora di più.
Questo è il vero significato della dieta.
VITA”.
“Devo essere sincera: dopo 2 anni, fatico ancora a scherzare sulla dieta. Non riesco ad avere il distacco che è necessario all’ironia. Non ho una battuta simpatica e pronta per chi mi dice:” Che fortuna poter mangiare maionese e panna tutti i giorni!“. Perché non si riesce a ironizzare sulla sopravvivenza del proprio figlio”.
La dieta chetogena ha cominciato a portare i suoi benefici a Lorenzo da subito:
“Le crisi sono sparite del tutto e, dopo 1 anno di eeg pulito, si sono potuti eliminare i farmaci. Lory ha iniziato a essere più reattivo e a muoversi di più…la dieta era la nostra vita. Gli stava regalando una nuova vita.
Ma, inutile negarlo, la dieta ci sta anche togliendo una vita. Perché seguire una dieta chetogena classica non è semplice. Perché ci sono impatti sociali (per Lorenzo e per tutta la famiglia ) che sono complessi, perché la programmazione diventa fondamentale e il tempo da dedicare alla preparazione del cibo (dalla fase di invenzione a quella di realizzazione, con tutti i tentativi e fallimenti nel mezzo) richiede uno sforzo davvero notevole in termini di tempo ed energie.
Le lacrime di Lorenzo, quando lo devo costringere a terminare un piatto, mi scavano dentro. I pianti di quando ha fame e vorrebbe mangiare ancora, ma non è possibile; gli sguardi incuriositi, ormai consapevoli, quando osserva le altre persone mangiare cibi che gli saranno per sempre preclusi… il dolore é lancinante. Perché sarà per sempre. Per sempre.
Ed è naturale chiedermi, in futuro, quando crescerà, chi penserà a bilanciare i suoi piatti, chi cercherà di proporgli cibi sempre nuovi, chi si prenderà cura di una persona a cui non basta somministrare una medicina? Ma pensare al futuro è straziante per tutti i genitori di bambini malati. E non ci si può crogiolare nel dolore. Non concepisco l’attendismo”.
Alessandra ha scelto di mettere la propria esperienza e capacità a disposizione anche di altre famiglie:
“Sta a noi trasformare le difficoltà in opportunità. Da qui è nata l’esigenza di costruire, insieme all’Associazione italiana Glut1, al Politecnico di Milano e alle Dietologhe dell’Università di Pavia, uno strumento che potesse agevolare i malati e i loro genitori nella gestione della dieta. Abbiamo creato
KETONET, un’app che vorrebbe mirare all’autonomia (sempre sotto la supervisione medica) dei pazienti e consolidare la rete relazionale: ogni piatto può essere condiviso con la comunità e il senso di solitudine potrebbe dissolversi, con la consapevolezza che la fatica e il successi di ognuno, può diventare patrimonio di tutti. E il futuro potrebbe fare meno paura”.
“Io non so se la ricerca troverà mai una cura alla malattia del nostro Lorenzo. Non so se nostro figlio potrà mai assaggiare tutto ciò che vorrà. Se il cibo non sarà più solo un’imposizione, ma anche un divertimento. Per ora , proseguiamo con la dieta chetogena. Che è la nostra vita. Che trova un senso negli occhi di Lorenzo che brillano e nelle sue guanciotte morbide”.
GRAZIE ALESSANDRA DA KETOGOURMET!
KETOGOURMET, un blog
- creato da una famiglia con un bambino con epilessia farmacoresistente, che grazie alla dieta chetogena è riuscito a controllare le crisi;
- che, a partire da un’esperienza personale, offre un aiuto concreto alle altre famiglie ;
- per dimostrare che anche un cibo che cura può essere “Gourmet”!
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